Colaborou Letícia Coimbra
O Benbar (Belas, empoderadas no Bar) do dia 12 de agosto foi realizado em homenagem ao Agosto Laranja, mês da conscientização sobre a Esclerose Múltipla (EM), com participação de Aline de Souza, influenciadora digital e ativista pelo direitos das pessoas com esclerose múltipla, e Bruna Rocha, escritora e colaboradora da Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME). O programa teve a apresentação de Lilian Dreyfuss e participação de Luli Sarraf.
Descoberta do diagnóstico
Bruna Rocha, uma das fundadoras da AME, diz que criou a organização há dez anos para multiplicar as informações disponíveis e aumentar a rede entre pessoas diagnosticadas com a doença. A escritora afirma que “nunca quis que as pessoas ficassem sozinhas ao receberem o diagnóstico”. Ela ressalta que existem muito mais fontes de informações hoje do que quando ela recebeu o diagnóstico, ainda na adolescência.
A escritora conta que, por saber inglês, conseguiu pesquisar sobre a doença, já que não existiam muitas informações em português sobre a doença na época. Ela se sentia muito sozinha, pois não conhecia pessoas diagnosticadas com a patologia e não obteve informações do médico a respeito e tinha muitas dúvidas. “A gente pode fazer o que a gente quiser, vai depender muito do nosso ritmo, da gente aprender sobre o nosso corpo, até onde vai a nossa limitação, até onde não vai, aprender a conviver com algumas deficiências e sequelas. Mas isso a gente só aprende quando tem uma pessoa junto e tem exemplos”, destaca.
Bruna criou seu blog para encontrar pessoas que tivessem o mesmo diagnóstico. “Ele cresceu muito rápido, virou a rede AME e tudo mais porque não tinha ninguém falando isso no Brasil”, conta. Porém, a situação mudou e hoje muitas pessoas compartilham suas experiências na internet. Bruna chama a atenção para esse detalhe e afirma ser importante ter cuidado com notícias falsas sobre a doença, pois a web é abarrotada de pessoas vendendo receitas milagrosas de cura.
Já Aline de Souza relata que quando foi diagnosticada com a EM, o seu único contato com a doença havia sido através de uma conhecida que tinha a doença em um estágio mais grave e estava debilitada. Por esse ser seu único exemplo, ficou apavorada e diz ter sofrido muito. Depois de um tempo, decidiu que iria mudar seu posicionamento em relação à doença. “Não aceitei perder mais tempo já que estava bem de saúde, então tinha que parar de chorar e viver de fato”.
Foi aí que, ainda tímida, decidiu compartilhar nas redes sociais sua experiência com a EM como uma “libertação”. Hoje, Aline é influenciadora digital e ativista pela esclerose múltipla nas redes e até consegue monetizar seu conteúdo.
O trabalho e a doença
Bruna Rocha trabalhava como publicitária, mas devido ao ritmo exaustivo foi necessário o uso de bengala. Ela encontrou uma alternativa na vida acadêmica, onde ela realiza boa parte do trabalho em casa.
De acordo com pesquisa realizada em 2019 pelo Centro de Inovação SESI Higiene Ocupacional, ligado à Firjan, 40% das pessoas com esclerose múltipla não estavam trabalhando. Bruna associa esse dado com a falta de crença das pessoas nos sintomas da doença e diz que ocorre em todos os ambientes, seja no trabalho, escola ou com os familiares.
“Não podia trabalhar ontem, mas hoje está ali no bar tomando um chopp”, ironiza. “Ontem eu estava ruim, hoje eu estou bem. Deixa eu aproveitar a minha vida já que eu estou bem!”, completa.
Preconceito
Bruna Rocha também aponta a invisibilidade que as pessoas com EM sofrem muitas vezes, pelos sintomas não serem aparentes, mas internos, sendo confundidos com preguiça. “Não tem um sinalizador visual da doença, e isso é complicado. Porque quando a gente fala que está sentindo fadiga, que não está bem e fala que está com sintoma, as pessoas não acreditam. Porque não aparece, não é um braço quebrado, não é uma deficiência, uma deformidade”, destaca.
A escritora tem um companheiro, o Jota, que, assim como ela, possui esclerose múltipla, mas de um tipo mais agressivo: a primária progressiva. Juntos, eles têm o Francisco, uma criança de 5 anos. Segundo Bruna, é difícil acompanhar a energia da criança e ressalta a importância de ter uma rede de apoio para cuidar dos dois e trabalhar. “Criança e fadiga são duas coisas que não dá… não funciona. A criança tem uma energia de 50 parques de diversões e a gente não consegue acompanhar, ninguém é mulher maravilha”, brinca.
“A língua de sinais é completa,” afirma Jadson Nunes, intérprete de LIBRAS
